Opgericht bij notariële acte in 2001; ANBI erkend
KvK 02071245
NL57INGB0007297759 tnv Stichting BuG, Kamplaan 24 Groningen
Buruli ulcus
Mycobacterium ulcerans
Stichting BuG
Buruli ulcus
Buruli ulcus is een infectieziekte die toeneemt, vooral in West Afrika. De Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) heeft het benoemd als één van de 19 zogenaamde ‘Neglected Tropical Diseases’ en de World Health Assembly heeft de internationale onderzoeksgemeenschap opgeroepen tot actie om het lijden ten gevolge van deze ziekte te verminderen. Aan deze oproep is nog steeds te weinig respons gegeven. De ziekte wordt veroorzaakt door Mycobacterium ulcerans en geeft mutilerende zweren die bij zo’n 50% van de patiënten leidt tot blijvende beperkingen in de dagelijkse activiteiten.
Stichting BuG
Onderzoek naar oorzaak, behandeling en revalidatie van slachtoffers van Neglected Tropical Diseases zoals Buruli ulcus wordt gehinderd door het ontbreken van bekendheid en aandacht – en daarmee ook van voldoende financiering. De Groningse onderzoekers beseften dat al vroeg, en richtten de Stichting BuG op om onderzoeksprojecten waarvoor de financiering ontbrak of tekort schoot mogelijk te maken. In het afgelopen decennium is het al voor vele studenten uit Groningen maar ook uit Ghana en Benin (Bachelor, Master en PhD) mogelijk gemaakt om projecten te verwezenlijken. Fietsen voor gezondheidswerkers in Ashanti Region Ghana zijn aangeschaft. Veel publicaties zijn mede tot stand gekomen met net dat beetje extra vanuit de BuG, naast de subsidies die zijn verkregen van de Nederlandse overheid (NWO: AGIKO, VENI), lokale fondsen (Mullerius, GuF, Marco Polo, JK de Cock), en internationale fondsen (EU FP6: BURULICO; FP7: BURULIVAC; ALM; RFF).
Buruli ulcus en Infectieziekten UMCG
De grootste mijlpaal in de afgelopen jaren in de zorg voor deze patiënten is de trial voor een betere behandeling geweest [1, 2]. Deze trial die vanuit het UMCG (prof T.S. van der Werf) is opgezet heeft aangetoond dat de behandeling met antibiotica heel effectief is, en dat de meeste patiënten met relatief vroege, beperkte afwijkingen geen chirurgie meernodig hebben om het aangedane weefsel te verwijderen. Het tweede belangrijke element was dat beperking van het aantal injecties verantwoord bleek; bij de patiënten die niet acht maar slechts vier weken injecties kregen, deden de resultaten niet onder ten opzichte van de controlegroep die 8 weken dagelijks streptomycine injecties kregen.
Na haar promotie op Buruli ulcus (NWO-Agiko; 2006) en haar voltooiing van haar opleiding tot internist-infectioloog is Ymkje Stienstra als staflid verbonden aan het UMCG en werkt zij met de steun van een NWO-VENI beurs verder aan onderzoek naar Buruli ulcus. In het kader van deze VENI is Janine de Zeeuw aangesteld als promovendus. In dit onderzoek is ook Yves Barogui, een Béninoise arts, bezig zijn promotieonderzoek af te maken. Inmiddels is een trial gestart naar de timing van chirurgisch ingrijpen bij falen van de antibiotica, het bestuderen van de paradoxale reactie en lange termijngevolgen. Verder is er een trial gestart naar een volledig orale antibiotische therapie; deze studie in opdracht van de WHO, en met steun van diverse buitenlandse fondsen, staat onder leiding van prof van der Werf; vijf ziekenhuizen – vier in Ghana, één in Bénin zijn daarbij betrokken.
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=buruli&Search=Search
Het bij het Buruli ulcus betrokken onderzoeksteam in het UMCG heeft zich ontwikkeld tot een multidisciplinaire onderzoeksgroep, met inbreng vanuit Gezondheidspsychologie (prof Ranchor), Epidemiologie (prof Hak), Revalidatiegeneeskunde (Prof Dijkstra) en Genetica (Dr Ir te Meerman). Ook het internationale netwerk is verder uitgebreid, met o.a. belangrijke inbreng en lidmaatschappen in verschillende werkgroepen van de ‘Technical Advisory Group’ van de WHO. Op dit moment zijn vijf promovendi bij de Groningse Buruli ulcus groep werkzaam, en zijn er vele Bachelor- en Masterstudenten bij het onderzoek betrokken. Groningse studenten zijn geaccepteerd voor, of al werkzaam in uitwisselingsprogramma’s in laboratoria in Melbourne, Parijs en Baltimore, of zijn met veldwerk bezig in Ghana en Benin. Vanuit Groningen zijn inmiddels 38 (PubMed- geïndexeerde) internationale publicaties in goede medisch-wetenschappelijke tijdschriften geaccepteerd of verschenen; een drietal hoofdstukken in leerboeken zijn verschenen waaronder het veel geraadpleegde elektronische hoofdstuk in UpToDate. Twee promoties zijn gerealiseerd.
[1] Nienhuis WA, Stienstra Y, Thompson WA, Awuah PC, Abass KM, Tuah W, Awua-Boateng NY, Ampadu EO, Siegmund V, Schouten JP, Adjei O, Bretzel G, van der Werf TS. Antimicrobial treatment for early, limited Mycobacterium ulcerans infection: a randomised controlled trial. Lancet 2010;375(9715):664-72.
[2] Nienhuis WA, Stienstra Y, Abass KM, Tuah W, Thompson WA, Awuah PC, Awuah-Boateng NY, Adjei O, Bretzel G, Schouten JP, van der Werf TS. Paradoxical responses after start of antimicrobial treatment in Mycobacterium ulcerans infection. Clin Infect Dis 2012 ;54(4):519-26
buruli1ulcer2groningen3 